Projet Cœur à Cœur


Projet Cœur à Cœur

Publié le 25/03/19 à 15h35 par Daniel Brusic


PROJET « CŒUR à CŒUR »

Cela fait 10 ans cette année que je suis infirmière puéricultrice en néonatalogie à l’hôpital Henri Duffaut d’Avignon. Depuis 1 an, j’ai commencé à élaborer un livre pour aider les parents et les enfants à surmonter ensemble cette épreuve de la prématurité. Je n’ai pas souvent eu l’occasion d’observer des parents faire la lecture à leurs enfants. On considère sans doute qu’étant immatures sur bien des points, la lecture d’histoires est réservée à « plus tard ». Pourtant, la musique des mots et des émotions parle au bébé, et cela déjà in utero.

 Dans notre pratique, nous, auxiliaires, puéricultrices, et pédiatres, sommes amenés à accompagner les parents dans des moments émotionnellement difficiles : le choc de la naissance prématurée, le choc de la rencontre avec ce petit bébé si éloigné de ce qu’ils avaient imaginé, ainsi que l’inquiétude sur l’état de santé de cet enfant qui a besoin de tant d’assistance pour respirer, manger, maintenir sa température… nous sommes aussi confrontés à la lassitude des parents face à l’hospitalisation qui dure (plusieurs semaines, et souvent plusieurs mois quand il sont transférés de Marseille), l’évolution de l’enfant étant souvent jugée trop lente à notre niveau d’adulte. Car aujourd’hui plus que jamais, on valorise la performance, et la rapidité à tous les niveaux, on en oublie de profiter de l’instant présent.

Notre rôle consiste alors à faire prendre conscience aux parents de la réalité du chemin parcouru, des progrès accomplis, du temps qui passe et qui les rapproche malgré tout des retrouvailles à la maison.

Nous avons un rôle de médiateur dans l’établissement de la relation parents-enfants, car nous aidons ces parents en devenir à acquérir leur place de père et de mère, nous les rassurons, nous les encourageons, nous les félicitons parfois : en effet, les parents se sentent souvent inutiles en néonatologie, ils estiment ne pas être capable de prodiguer des soins « suffisamment bons », de ne pas être capable de tenir correctement leur enfant dans leurs bras, de ne pas savoir les changer sans serrer trop ou pas assez la couche, car ils se confrontent sans arrêt aux professionnels qui assurent les soins « sans faille ». Être présent auprès du bébé est parfois très compliqué, et certains parents préfèrent venir le moins possible, tant ils estiment être « en dessous du niveau requis ». Les parents s’adressent alors à leur enfant en s’excusant lors des soins « je t’embête », ou de manière négative « tu dors au lieu de téter, tu es feignant ! ». C’est très difficile également au niveau émotionnel car la culpabilisation est très forte, de ne pas avoir pu donner naissance à terme.                                                                         Pourtant la présence des parents est vitale pour le bébé : les enfants dont les parents pratiquent souvent le peau à peau évoluent plus vite, deviennent plus vite actifs lors des tétées et sont davantage apaisés. Ils ont également à long terme un meilleur développement psychomoteur.

Je suis moi-même maman de 2 petites filles de 6 et 3 ans nées à terme et j’ai beaucoup de plaisir à leur lire des histoires. J’ai commencé alors qu’elles étaient âgées de quelques semaines seulement. Je lisais parfois même mes romans à haute voix pendant que mon bébé était lové dans l’écharpe de portage ! J’ai découvert qu’on peut tomber parfois sur des trésors de livres pour enfant : certains avec un double niveau de lecture, l’histoire parle autant aux enfants qu’à nous, parents. Parfois certains livres sont rédigés avec des rimes ce qui facilite la lecture à voix haute et aide l’enfant à suivre le rythme de l’histoire.

Tous ces éléments m’ont guidé pour élaborer mon livre. Le langage du cœur est le plus important, mon livre s’appelle « Cœur à cœur » et c’est une lecture parent-bébé. C’est un abécédaire, et à chaque lettre correspond un mot évoquant l’univers de l’hospitalisation en néonat ou une émotion s’y rapportant : A comme Amour, D comme Douceur, E comme Espérance, T comme Temps…sont quelques mots associés à de courts paragraphes qui riment. Le texte fait appel à de nombreuses expressions positives qui résonnent comme des encouragements pour le bébé et pour ses parents : le parent garde courage et espérance, l’enfant est baigné dans une parole d’amour et de confiance dont il a besoin pour grandir (tu vas réussir, j’ai confiance en toi, tu deviens plus fort de jour en jour).  Les illustrations sont inspirées de la nature, d’animaux et autres montagnes russes ou montgolfière. Ainsi chacun peut y trouver un écho à ses propres représentations ou sentiments, et se décentrer de l’univers de la néonatalogie. C’est un ami d’enfance illustrateur à Toulouse qui les réalise. Les pages sont très colorées et contrastées et les illustrations s’inspirent des techniques d’aquarelles.

Lire une histoire à son enfant replace le parent dans une attitude de parent d’enfant                « normal » soit né à terme. La lecture lui redonne une position utile auprès de son bébé, dans cette ambiance très médicalisée qui entrave la pleine expression de sa parentalité. De plus, lire permet de faire une « pause », cela réduit le stress lié à l’hospitalisation du nouveau-né.

Cela incitera peut-être les parents à faire plus souvent la lecture à leur enfant (délaisser les écrans est un large défi…), et dès la toute petite enfance, car la lecture est accessible et souhaitable pour leur développement, l’acquisition du langage et la compréhension du monde environnant. Enfin, ce livre est un support pour aider le parent à partager ses émotions avec son bébé, car l’enfant peut tout entendre et surtout tout comprendre, si on prend le temps de lui expliquer avec des mots, mais surtout avec le cœur.

Ce projet fait l’objet d’un appel au financement participatif sur ULULE depuis le 5 février (et jusqu’au 15 mars) : en 26 jours, j’ai atteint le montant de la cagnotte qui représente les frais d’illustration. Il me reste à financer 3500€ pour l’impression de 1000 exemplaires du livre, car le Lions Club de Cavaillon m’a déjà versé un chèque de 2000€.

J’espère toucher le maximum de personnes pour relayer l’information, car la communication sur le livre est primordiale pour permettre à ce projet de devenir une réalité. Si mon projet aboutit, j’enverrai aussi gratuitement plusieurs exemplaires de Cœur à cœur dans 30 des plus grands services de réanimation néonatale de France afin qu’ils soient mis à disposition des parents. Le livre sera également disponible à la vente sur Internet (site en cours d’élaboration).

                Un partenariat est né avec une association toute jeune et crée localement par David Cholez, « Le Marathon de la Prématurité », afin de lui reverser une partie de la recette du livre, pour aider également au quotidien les parents qui ont le plus de difficultés financières à se rendre à l’hôpital ou est soigné leur bébé. David Cholez (lui-même père de jumelles nées prématurées) et Marion Reboul également bénévoles S.O.S. Préma rattachés à l’hôpital d’Avignon, ont lu mon écrit et se sont montrés enthousiastes par rapport à ce projet. Leur accueil et leur soutien me renforcent dans la certitude que ce livre pourra aider de nombreux parents à traverser l’épreuve de la prématurité de leur enfant.  

Si vous voulez nous soutenir, rendez-vous sur Ulule.com avant le 15 mars https://fr.ulule.com/coeur-bebe/

Tenez-vous informés de l’avancement du projet sur Facebook

https://www.facebook.com/estellebenitoguibert/ et sur Instagram @lecturecoeuracoeur




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